Bijna drie jaar ben je alleen met papa en mij geweest. We hadden het heel fijn met z'n drieën, maar een broertje of zusje erbij zou ook wel heel leuk zijn. Ik kreeg een dikke buik en je ging af en toe met mij mee naar de verloskundige om naar het hartje van je broertje of zusje te luisteren. Jij hoopte heel erg op een zusje, een broertje leek je maar niks. Dus toen wij jou vertelden dat je toch een broertje zou krijgen, werd je heel boos. Zo boos, dat je zelfs zei dat je bij Lynn (een vriendinnetje) zou gaan wonen, want dan had je tenminste wel een zusje!
Eindelijk was het zo ver, ik mocht naar het ziekenhuis en oma Cuijk kwam naar Eefde om bij jou te blijven. We hebben nog samen gegeten en toen vertrok ik samen met papa naar het ziekenhuis. Ik denk dat oma het meest zenuwachtig was! 's Avonds om half 8 was Guus, je broertje, na best een makkelijke bevalling geboren. Guus was nog iets kleiner dan jij toen je geboren werd. Hij was 2740 gram en ongeveer 47 cm lang. Maar alles leek helemaal goed. Wij noemden hem Guus Joseph Nevenzel, de tweede naam naar opa Jo die toen net een jaar dood was.
De volgende ochtend kwam jij samen met oma direct bij ons kijken. Wat
was je trots op je mooie broertje! Hij mocht al bij je op schoot en wat keek je
trots en wat was je lief voor hem. Ik en Guus bleven nog een nachtje in het
ziekenhuis en papa kwam met jullie mee naar huis. De volgende dag kwamen jullie
mij allemaal samen halen. Gezellig met z'n viertjes en oma naar huis. De
kraamhulp was er ook, Corrie, die het ook erg leuk vond om met jou te spelen en
te zingen.
Corrie maakte zich de volgende
dag wel een beetje zorgen om Guus, hij dronk slecht, kon zichzelf slecht warm
houden en zag er bleek uit. 's Avonds maakte ik mij ook zorgen en heb de
verloskundige gebeld. Zij vond Guus geen 'wierige' baby en adviseerde ons naar
het ziekenhuis terug te gaan. Buurman Wim kwam op jou passen, al lag jij lekker
te slapen en heb jij er niks van gemerkt.
De eerste dagen in het ziekenhuis in Zutphen leek het met Guus om een
infectie te gaan en hoopten wij dat hij binnen een paar dagen weer naar huis
mocht. Omdat ik nog maar net van Guus bevallen was en borstvoeding gaf, bleef
ik bij hem in het ziekenhuis. Jij bleef met papa thuis en kwam elke dag bij je
broertje en mij kijken. Maar Guus werd helemaal niet beter, ze bleven allerlei
onderzoeken bij hem doen om er achter te komen waarom jouw broertje slecht at,
maar ook zuurstof nodig had. Hij lag aan de monitor en had allerlei slangetjes
in zijn handje, voetje en neusje. Dat was voor medicijnen en voor zijn eten.
Soms had hij zelf een kapje voor om hem te helpen met ademhalen. Wat zag hij er
zielig uit he? En je kon ook helemaal niet lekker met hem knuffelen of een
flesje geven.
Nadat de dokters voor de tweede keer een foto van Guus hadden gemaakt,
wilden ze toch dat hij naar het ziekenhuis in Nijmegen ging. Hij had een
gedraaide darm (malrotatie volvolus) die met spoed geopereerd moest worden. Guus werd
met een babylance (een ambulance speciaal voor baby’s) opgehaald en al naar
Nijmegen gebracht. Papa schrok heel erg toen ik hem belde dat Guus naar
Nijmegen moest en heeft snel alle spullen van jou, Guus en onszelf bij elkaar
gezocht en jou opgehaald bij de kinderopvang. Dat zal wel raar zijn geweest
voor jou! Toen hebben wij jou naar oma gebracht, want die woont heel dichtbij
Nijmegen. Papa en ik zijn toen snel naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen
gereden om te kijken hoe het met je broertje ging.
Toen wij aankwamen was hij al door een dokter onderzocht. Hij bleek niet de hele acute darmdraaiing te hebben, maar moest wel de dag erna geopereerd worden. Hij lag op de afdeling neonatologie, High Care. Hier lagen heel veel baby’s die te vroeg geboren waren. Sommige wogen nog geen kilo. De dokters noemden Guus dan ook wel eens Superman omdat hij zo groot was. Voor ons brak even een wat rustigere tijd aan, Guus was in goede handen, ik was niet meer met Guus in het ziekenhuis en kon weer lekker wat dingen met jou doen. Omdat we bij oma in Cuijk logeerden, reden we heel gemakkelijk even op en neer naar Guus in het ziekenhuis.
Twee dagen later werd Guus geopereerd aan zijn gedraaide darm (malrotatie). Hij bleek
tijdens de operatie ook nog een probleeempje aan zijn urinebuis te hebben, dit
hebben de dokters ook gelijk gerepareerd. We vonden de operatie allemaal heel
spannend, maar alles ging goed en nu kon het beter worden beginnen! Ik was al
aan het bedenken dat we Sinterklaas toch zeker wel met z’n 4-tjes thuis konden
vieren. De camera boven Guus zijn ziekenhuisbedje was erg leuk, zo kon jij ook
bij oma naar je broertje kijken. En soms konden wij zo even naar elkaar
zwaaien.
Guus maakte kleine stapjes vooruit en hij mocht naar een andere
afdeling. Op de dag dat jij met papa naar het ziekenhuis kwam, ging het
helemaal niet goed met Guus. 's Middags was er een filmpje van zijn hartje
gemaakt en dat bleek niet goed te zijn. We moesten met z'n drieën in grote
haast naar de kinder IC, waar heel veel dokters je broertje gingen onderzoeken.
Een verpleger haalde voor jou nog wat speelgoed, maar eigenlijk was het niet
fijn voor jou om hier bij te zijn. 's Avonds laat gingen wij met z'n drieën
naar oma en lieten we Guus achter in het ziekenhuis. 's Ochtends heel vroeg
werden wij gebeld dat het niet goed met je broertje ging en hij aan de
beademing werd gelegd omdat hijzelf niet meer goed kon ademhalen. Gelukkig kon
jij nog steeds bij oma blijven logeren.
In deze tijd was Sinterklaas ook in het land en hij vergat jou natuurlijk niet. Zeker met zo'n ziek broertje vond Sint juist dat je nog wat extra cadeautjes verdiende, denk ik. Want wat ben jij verwend in die tijd. En ook aan Guus had de Sint gedacht, hij had ook veel knuffeltjes en hartjes bij zijn bedje hangen.
Na een weekje mocht Guus van de ECMO. De artsen dachten dat hij een infectie had gehad en dat hij nu moest aansterken op de kinder IC. Jammer genoeg moest hij wel nog een keer geopereerd worden aan zijn darmen, omdat er toch nog een vliesje in zijn darm zat waardoor hij nog steeds niet zelf kon drinken, maar al zijn eten via een infuusje kreeg. Deze operatie was heel spannend omdat de dokters niet wisten of Guus zijn longen zouden blijven werken na de operatie. Ze hadden in die periode ook ontdekt dat je stoere broertje een groot probleem met zijn longen had (Pulmonale Hypertensie). Hiervoor kreeg hij medicijnen, die hem in het begin wel goed hielpen, maar later niet meer.
In die week is ook jouw lieve opa Albert overleden door een hersenbloeding. Een paar dagen later hebben we hem samen met je oma’s en ooms en tantes begraven. Wat was dit een moeilijke tijd, vooral voor papa. Het was voor hem heel moeilijk om zo ver van zijn familie te zijn, maar wilde natuurlijk ook bij Guus in het ziekenhuis zijn.
De eerste dagen na de operatie
gingen goed, toen heb jij hem zelfs nog een flesje mogen geven en je kleine broertje
even op schoot gehad. Wat was jij trots! Maar een weekje later kreeg Guus een
infectie en kreeg hij het heel zwaar, net toen hij lekker bij papa op schoot
zat. Jij logeerde toen net een paar dagen gezellig bij ons in het Ronald
McDonaldhuis. Ik schrok heel erg toen de verpleegster belde om te vertellen dat
het heel slecht met Guus ging en rende snel met jou naar het ziekenhuis. Toen
we op zijn kamer kwamen lag hij al in een groot bed. Ze hadden hem in slaap
gebracht en een soort slangetje in zijn keel gestopt zodat hij zelf niet hoefde
te ademen. Ome Mario heeft jou opgehaald en naar oma gebracht.
Papa en ik hebben heel erg getwijfeld, maar na veel gepraat te hebben met de dokters (en de dokters ook met elkaar), is besloten Guus nog een keer aan de hart-longmachine te leggen, zodat zijn longen en hart weer even rust kregen. Nu konden de dokters ook een stukje uit zijn longen halen om te zien welke problemen hij precies had. Tijdens de Kerstdagen lag Guus rustig aan de hart-longmachine en zijn wij bij jou en oma nog kerst komen vieren, en natturlijk vierden we ook oma's verjaardag!
Een paar dagen na de Kerst (op 28 december) werden papa en ik gebeld dat de dokters wisten welke ziekte Guus had en of wij langs wilden komen. Toen vertelde de dokter ons dat Guus Alveolar Capillary Dysplasia (ACD) had en dat hij met deze aandoening niet kan leven. Door een foutje aan zijn longen, kon Guus zijn longen niet goed gebruiken en de dokters kunnen daar ook niks aan doen. Papa en ik waren heel erg verdrietig en hebben allebei je oma's gebeld zodat zij nog langs konden komen om afscheid van Guus te nemen. Al je ooms en tantes en je oma's zijn naar het ziekenhuis gekomen en hebben afscheid van je lieve broertje genomen. Ook jij hebt hem nog kusjes gegeven en over zijn hoofdje geaaid.
Toen is iedereen weer naar huis gegaan en ben jij met oma meegegaan.
Papa en ik hebben heel rustig afscheid van Guus kunnen nemen. Hij is bij papa
in zijn armen overleden. Hierna mochten wij je broertje nog wassen in een badje
en hebben wij hem in een bedje gelegd. Hij moest nog een dagje in het
ziekenhuis blijven en op maandagochtend namen wij hem in de maxi cosi in onze
eigen auto mee naar huis. Papa en ik hebben hem thuis, in de logeerkamer, in
zijn bedje gelegd. Zo konden wij de hele week naar hem kijken, liedjes voor hem
zingen en hem nog even aaien. Jij hebt heel veel mooie tekeningen voor hem
gemaakt, knuffeltjes bij hem gelegd en muziek aan hem laten horen. Je was zo
lief voor hem! Al vond je het wel vreemd dat hij zo koud werd. Op zaterdag
hebben we Guus meegenomen naar Zutphen, waar heel veel mensen nog even naar hem
kwamen kijken. Jij hebt samen met Jur nog twee liedjes voor hem gezongen. Als
aller laatste brachten wij Guus met z'n drieën naar een oven en is het lichaam
van je stoere broertje Guus verbrand. De as van Guus staat nu bij ons thuis op
de vensterbank met een mooie foto, kaarsjes en af en toe een nieuw cadeautje of
tekening van jou. Jij praat veel over Guus en je bent en blijft zijn lieve
grote zus.
Papa en ik zijn natuurlijk wel eens verdrietig omdat Guus dood is, maar jij
vindt dat niet erg. Jij zegt altijd; grote mensen huilen om Guus, maar Jur en
ik niet. Want wij hebben veel foto's van hem.
En laatst speelde een vriendinnetje van jou bij ons, toevallig heet zij
Guusje, en ging jij een tekening voor Guus maken. Dat snapte Guusje niet zo
goed, want Guus was toch dood? Maar je legde aan haar uit dat je ook voor een
dood broertje best een tekening kon maken. Dat vond ik heel lief om te horen.
Voor jou en ons hoort Guus gewoon bij ons gezin.
Dikke kus lieve schat,
van mama
