Dear Pien, big sister of Guus,

For almost three years you have been alone with your daddy and me. It was good to be with the three of us, but we all thought it would be great to have a little brother or sister for you. I started to grow a big belly and every now and then you would go with me to the midwife to listen to the little heart of your brother or sister. You really wanted a little sister; you made clear that a brother was definitely not what you hoped for. So the moment we told you that you were about to have a little brother, you got really angry. So angry, that you told us you would go and live with Lynn (a friend), because you would then have a sister at last!

 Finally the time had come. I went to the hospital and granny Cuijk came to Eefde to stay with you. Together we had something to eat and then I left with daddy to the hospital. I think granny was the most nervous of us all! At 7.30 PM your little brother Guus was born after a fairly easy delivery. Guus was even a little smaller than you when you were born. He weighed 2740 grams and was about 47 cms tall. But everything seemed all right. We named him Guus Joseph Nevenzel, the second name after Grandpa Jo who had died just one year before.

 

The next morning you and granny immediately came to visit us. You were so proud of your beautiful little brother! You already could have him on your lap and how proud you looked and how sweet you were to him. Guus and I stayed in the hospital for another night, and daddy came home with you and granny. The next day you all came to pick me up. It felt good to go home with the four of us and with granny. The maternity care lady, Corrie, was there too and she also enjoyed playing and singing with you.

The next day, however, Corrie did worry a little about Guus. He did not drink enough, he was not able to keep himself sufficiently warm and he looked pale. That night I also worried and I decided to call the midwife. She thought that Guus was not a very lively baby and advised us to go back to the hospital. Neighbour Wim came to look after you, although you were fast asleep and didn’t notice his presence at all.

The fist days in the hospital in Zutphen it seemed that Guus had an infection and we hoped he would be able to go home with us within a coupe of days. Because I had just been in labor and was still breastfeeding, I stayed with him in the hospital. You stayed home with daddy and you came every day to check up on your little brother and me. But Guus didn’t get better at all. They continued to do all sorts of examinations on him in order to find out why he was eating badly and why he also needed oxygen. He was on the monitor and had many tubes in his little hand, foot and nose. That was to give him his medicines and to feed him. Sometimes he even had a little facemask to help him breathing. How sad he looked! And like this it wasn’t possible to cuddle him or to feed him with the bottle.

 After the doctors took a picture of Guus for the second time, they wanted him to go to the hospital in Nijmegen. He had a rotated intestine (malrotation volvolus), which urgently had to be operated. Guus was picked up with a babylance (an ambulance especially for babies) and transferred to Nijmegen. It was a big shock for daddy when I called him to tell that Guus had to go to Nijmegen. He quickly collected the most important stuff for us all and Guus and picked you up at the day care. That must have been odd for you! We then brought you to granny, as she lives really close to Nijmegen. Daddy and I then hurried to the Radboud hospital to see how your little brother was doing.

When we arrived a doctor had already examined him. Apparently he did not have the very acute rotated intestine, but had to be operated the next day. He was on the neonatology department, High Care. In this department were a lot of baby’s that had been born too early. Some of them weighed even less than a kilo. Therefore, the doctors sometimes called Guus superman because he was so big. This was a relatively calm period for us and I was happy to have the opportunity to spend some time with you. Because we stayed with your granny in Cuijk, it was easy for us to drive to Guus in the hospital and back.

 Two days later Guus had an operation on his rotated intestine (malrotation). During the operations they also found a problem with his urethra, which they also operated right away. The operation was a tense time for all of us, but everything went well and now the getting-better could finally start! I was already thinking that we would be able to celebrate Sinterklaas with the four of us at home. The camera above Guus his hospital bed was great; this way you could look at your brother while staying with granny. And sometimes we were able to wave hands to each other.

 Guus progressed with small steps and he was transferred to another hospital department. The day you came to the hospital with daddy, Guus was not doing good at all. In the afternoon the doctors made a film of his heart and it appeared to be a reason for concern. The three of us had to go to the children IC, where a lot of doctors examined your little brother. A nurse brought you some toys, but it would have been better if you wouldn’t have been present while all of this was going on. At night the three of us went to granny and we left Guus in the hospital. Very early in the morning we were called that your little brother wasn’t doing well and that he was put on artificial respiration, as he was not able to breathe well enough anymore. Luckily you could still stay with granny.

 In the days that followed things only went worse with Guus; he didn’t manage to breathe well enough and to get sufficient oxygen. The doctors advised daddy and me to stay in the Ronald McDonald house close to the hospital, instead of staying with granny. Because things were so bad with Guus and the doctors still couldn’t find out what caused all his problems, they wanted to give his lungs some rest. He was put on the heart-lung machine (ECMO). Now, your beautiful little brother was on a giant machine with a lot of tubes. The doctors kept him asleep. The machine took over the work of his heart and lungs, so Guus would be able to rest for a while. You sang sweet songs for him and held his hand while he was on this machine.

This was also the time that Sinterklaas was in the country and of course he didn’t forget you. Especially with a brother that was so ill, Sint thought you deserved some extra presents, I think. How indulged you were during this period. And the Sint had also thought of Guus; he now had many teddies and hearts hanging at his bedside.

After a week Guus was allowed off the ECMO. The doctors thought he had had an infection and that he now had to gain strength on the children IC. Sadly, he had to have another operation on his intestines. There was a small film in his intestine that made it that he was still not able to drink by himself and therefore he was still fed by an infusion. This operation was very tense as the doctors were not sure whether Guus his lungs would still be working after the operation. In this time they also discovered that your brave little brother had a big problem with his lungs (Pulmonal Hypertensia). He was on medication that helped him in the beginning, but later the medicines didn’t help him enough anymore.

In the same week your sweet grandpa Albert died of a cerebral haemorrhage. We buried him a couple of days later, together with your grannies and uncles and aunties. What a difficult time this was, especially for daddy. It was really hard for him to be so far from his family, but of course he also wanted to be with Guus in the hospital.

The first days after the operation went well, you even gave him the bottle and you had your little brother on your lap. How proud you were! But after a week Guus had an infection. Just as he was nicely on daddy’s lap, he suddenly started feeling really bad. At that moment you were just staying with us in the Ronald McDonald house for a couple of days. I was shocked when the nurse called me to tell Guus was doing really bad and I quickly ran to the hospital with you. When we arrived at his room he already was in a big bed. They had put him asleep en put some sort of tube in his throat so he did not have to breath by himself. Uncle Mario then came to pick you up and bring you to granny.

 Daddy and I were very much in doubt, but after a lot of talking with the doctors (and the doctors with each other), we decided to put Guus on the heart-lung machine one more time, to give his heart and his lungs a little rest again. Now the doctors could also take a piece of his lungs to see which problems he exactly had. During the Christmas days Guus was peacefully on the heart-lung machine and we came to celebrate Christmas with you and granny. And of course we also celebrated granny’s birthday!

A couple of days after Christmas (on December 28) daddy and I were called and told that the doctors now knew which disease Guus was suffering of and they asked us to come by. Then the doctor told us that Guus had Alveolar Capillary Dysplasia (ACD) and that he would not be able to live with this disease. Because of a little mistake in his lungs, Guus was not able to use his lungs in the right way and doctors could not change that. Daddy and I were very sad and we called both of your granny’s so they could come and say goodbye to Guus. All of your uncles and aunties and your grannies came to the hospital and said goodbye to your sweet little brother. You too gave him little kisses and caressed him over his head.

 After that, everybody went home and you went with granny. Daddy and I said goodbye to Guus really quietly and peacefully. He died in daddy his arms. After that, we washed him in a bath and we put him in a little bed. He had to stay another night in the hospital and on Monday morning we took him home, in the maxi cosi in our own car. At home, daddy and I put him in his own bed in the spare room. This way we were able to look at him, sing songs for him and caress him for another week. You made him many beautiful drawings, put teddies with him in his bed and played music for him. You were so sweet to him! You did find it odd that he turned so cold. On Saturday we took Guus to Zutphen, where many people came to look at him one more time. You and Jur sang two songs for him. Finally, the three of us brought Guus to an oven and there the body of your brave little brother was burned. Guus his ashes are on the windowsill with a beautiful photograph, candles and once in a while another new present or drawing of you. You talk a lot about Guus and you are and will always be his sweet big sister.

Of course, daddy and I are sad every now and then because Guus is dead, but you don’t mind. You always say: Grown-ups cry about Guus, but not Jur and I because we have a lot of pictures of him.

And a while ago one of your friends was playing at our house (as a coincidence her name is Guusje) and you were about to make a drawing for Guus. Guusje didn’t understand, because Guus was dead, wasn’t he? But you explained to her that you could also make a drawing for a dead brother. I thought that was very sweet to hear. For you and for us, Guus is still part of our family.

A big kiss for you my dear,

From your mommy

 

 

 

 

 

 

 

 

Lieve Pien, grote zus van Guus,

Bijna drie jaar ben je alleen met papa en mij geweest. We hadden het heel fijn met z'n drieën, maar een broertje of zusje erbij zou ook wel heel leuk zijn. Ik kreeg een dikke buik en je ging af en toe met mij mee naar de verloskundige om naar het hartje van je broertje of zusje te luisteren. Jij hoopte heel erg op een zusje, een broertje leek je maar niks. Dus toen wij jou vertelden dat je toch een broertje zou krijgen, werd je heel boos. Zo boos, dat je zelfs zei dat je bij Lynn (een vriendinnetje) zou gaan wonen, want dan had je tenminste wel een zusje!

Eindelijk was het zo ver, ik mocht naar het ziekenhuis en oma Cuijk kwam naar Eefde om bij jou te blijven. We hebben nog samen gegeten en toen vertrok ik samen met papa naar het ziekenhuis. Ik denk dat oma het meest zenuwachtig was! 's Avonds om half 8 was Guus, je broertje, na best een makkelijke bevalling geboren. Guus was nog iets kleiner dan jij toen je geboren werd. Hij was 2740 gram en ongeveer 47 cm lang. Maar alles leek helemaal goed. Wij noemden hem Guus Joseph Nevenzel, de tweede naam naar opa Jo die toen net een jaar dood was.

 

De volgende ochtend kwam jij samen met oma direct bij ons kijken. Wat was je trots op je mooie broertje! Hij mocht al bij je op schoot en wat keek je trots en wat was je lief voor hem. Ik en Guus bleven nog een nachtje in het ziekenhuis en papa kwam met jullie mee naar huis. De volgende dag kwamen jullie mij allemaal samen halen. Gezellig met z'n viertjes en oma naar huis. De kraamhulp was er ook, Corrie, die het ook erg leuk vond om met jou te spelen en te zingen.

Corrie maakte zich de volgende dag wel een beetje zorgen om Guus, hij dronk slecht, kon zichzelf slecht warm houden en zag er bleek uit. 's Avonds maakte ik mij ook zorgen en heb de verloskundige gebeld. Zij vond Guus geen 'wierige' baby en adviseerde ons naar het ziekenhuis terug te gaan. Buurman Wim kwam op jou passen, al lag jij lekker te slapen en heb jij er niks van gemerkt.

De eerste dagen in het ziekenhuis in Zutphen leek het met Guus om een infectie te gaan en hoopten wij dat hij binnen een paar dagen weer naar huis mocht. Omdat ik nog maar net van Guus bevallen was en borstvoeding gaf, bleef ik bij hem in het ziekenhuis. Jij bleef met papa thuis en kwam elke dag bij je broertje en mij kijken. Maar Guus werd helemaal niet beter, ze bleven allerlei onderzoeken bij hem doen om er achter te komen waarom jouw broertje slecht at, maar ook zuurstof nodig had. Hij lag aan de monitor en had allerlei slangetjes in zijn handje, voetje en neusje. Dat was voor medicijnen en voor zijn eten. Soms had hij zelf een kapje voor om hem te helpen met ademhalen. Wat zag hij er zielig uit he? En je kon ook helemaal niet lekker met hem knuffelen of een flesje geven.

Nadat de dokters voor de tweede keer een foto van Guus hadden gemaakt, wilden ze toch dat hij naar het ziekenhuis in Nijmegen ging. Hij had een gedraaide darm (malrotatie volvolus) die met spoed geopereerd moest worden. Guus werd met een babylance (een ambulance speciaal voor baby’s) opgehaald en al naar Nijmegen gebracht. Papa schrok heel erg toen ik hem belde dat Guus naar Nijmegen moest en heeft snel alle spullen van jou, Guus en onszelf bij elkaar gezocht en jou opgehaald bij de kinderopvang. Dat zal wel raar zijn geweest voor jou! Toen hebben wij jou naar oma gebracht, want die woont heel dichtbij Nijmegen. Papa en ik zijn toen snel naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen gereden om te kijken hoe het met je broertje ging.

Toen wij aankwamen was hij al door een dokter onderzocht. Hij bleek niet de hele acute darmdraaiing te hebben, maar moest wel de dag erna geopereerd worden. Hij lag op de afdeling neonatologie, High Care. Hier lagen heel veel baby’s die te vroeg geboren waren. Sommige wogen nog geen kilo. De dokters noemden Guus dan ook wel eens Superman omdat hij zo groot was. Voor ons brak even een wat rustigere tijd aan, Guus was in goede handen, ik was niet meer met Guus in het ziekenhuis en kon weer lekker wat dingen met jou doen. Omdat we bij oma in Cuijk logeerden, reden we heel gemakkelijk even op en neer naar Guus in het ziekenhuis.

Twee dagen later werd Guus geopereerd aan zijn gedraaide darm (malrotatie). Hij bleek tijdens de operatie ook nog een probleeempje aan zijn urinebuis te hebben, dit hebben de dokters ook gelijk gerepareerd. We vonden de operatie allemaal heel spannend, maar alles ging goed en nu kon het beter worden beginnen! Ik was al aan het bedenken dat we Sinterklaas toch zeker wel met z’n 4-tjes thuis konden vieren. De camera boven Guus zijn ziekenhuisbedje was erg leuk, zo kon jij ook bij oma naar je broertje kijken. En soms konden wij zo even naar elkaar zwaaien.

Guus maakte kleine stapjes vooruit en hij mocht naar een andere afdeling. Op de dag dat jij met papa naar het ziekenhuis kwam, ging het helemaal niet goed met Guus. 's Middags was er een filmpje van zijn hartje gemaakt en dat bleek niet goed te zijn. We moesten met z'n drieën in grote haast naar de kinder IC, waar heel veel dokters je broertje gingen onderzoeken. Een verpleger haalde voor jou nog wat speelgoed, maar eigenlijk was het niet fijn voor jou om hier bij te zijn. 's Avonds laat gingen wij met z'n drieën naar oma en lieten we Guus achter in het ziekenhuis. 's Ochtends heel vroeg werden wij gebeld dat het niet goed met je broertje ging en hij aan de beademing werd gelegd omdat hijzelf niet meer goed kon ademhalen. Gelukkig kon jij nog steeds bij oma blijven logeren.

In de dagen hierna ging het steeds slechter met Guus en lukte het hem niet zelf goed te ademen en voldoende zuurstof binnen te krijgen. De dokters adviseerden papa en mij om niet meer bij oma te gaan slapen, maar in het Ronald McDonaldhuis in de buurt van het ziekenhuis. Omdat het zo slecht ging met Guus en de dokters niet zo goed wisten wat hij had, wilden ze zijn longen wat rust gunnen en werd hij aan de hart-longmachine gelegd (ECMO). Nu lag je mooie broertje met allemaal slangetjes aan een grote machine en hielden ze hem in slaap. De machine nam het werk van zijn hart en longen over, zodat Guus zelf even kon uitrusten. Jij hebt nog heel lief liedjes voor hem gezongen en zijn handje vast gehouden terwijl hij aan deze machine lag.

In deze tijd was Sinterklaas ook in het land en hij vergat jou natuurlijk niet. Zeker met zo'n ziek broertje vond Sint juist dat je nog wat extra cadeautjes verdiende, denk ik. Want wat ben jij verwend in die tijd. En ook aan Guus had de Sint gedacht, hij had ook veel knuffeltjes en hartjes bij zijn bedje hangen.

Na een weekje mocht Guus van de ECMO. De artsen dachten dat hij een infectie had gehad en dat hij nu moest aansterken op de kinder IC. Jammer genoeg moest hij wel nog een keer geopereerd worden aan zijn darmen, omdat er toch nog een vliesje in zijn darm zat waardoor hij nog steeds niet zelf kon drinken, maar al zijn eten via een infuusje kreeg. Deze operatie was heel spannend omdat de dokters niet wisten of Guus zijn longen zouden blijven werken na de operatie. Ze hadden in die periode ook ontdekt dat  je stoere broertje een groot probleem met zijn longen had (Pulmonale Hypertensie). Hiervoor kreeg hij medicijnen, die hem in het begin wel goed hielpen, maar later niet meer.

In die week is ook jouw lieve opa Albert overleden door een hersenbloeding. Een paar dagen later hebben we hem samen met je oma’s en ooms en tantes begraven. Wat was dit een moeilijke tijd, vooral voor papa. Het was voor hem heel moeilijk om zo ver van zijn familie te zijn, maar wilde natuurlijk ook bij Guus in het ziekenhuis zijn.

De eerste dagen na de operatie gingen goed, toen heb jij hem zelfs nog een flesje mogen geven en je kleine broertje even op schoot gehad. Wat was jij trots! Maar een weekje later kreeg Guus een infectie en kreeg hij het heel zwaar, net toen hij lekker bij papa op schoot zat. Jij logeerde toen net een paar dagen gezellig bij ons in het Ronald McDonaldhuis. Ik schrok heel erg toen de verpleegster belde om te vertellen dat het heel slecht met Guus ging en rende snel met jou naar het ziekenhuis. Toen we op zijn kamer kwamen lag hij al in een groot bed. Ze hadden hem in slaap gebracht en een soort slangetje in zijn keel gestopt zodat hij zelf niet hoefde te ademen. Ome Mario heeft jou opgehaald en naar oma gebracht.

Papa en ik hebben heel erg getwijfeld, maar na veel gepraat te hebben met de dokters (en de dokters ook met elkaar), is besloten Guus nog een keer aan de hart-longmachine te leggen, zodat zijn longen en hart weer even rust kregen. Nu konden de dokters ook een stukje uit zijn longen halen om te zien welke problemen hij precies had. Tijdens de Kerstdagen lag Guus rustig aan de hart-longmachine en zijn wij bij jou en oma nog kerst komen vieren, en natturlijk vierden we ook oma's verjaardag!

Een paar dagen na de Kerst (op 28 december) werden papa en ik gebeld dat de dokters wisten welke ziekte Guus had en of wij langs wilden komen. Toen vertelde de dokter ons dat Guus Alveolar Capillary Dysplasia (ACD) had en dat hij met deze aandoening niet kan leven. Door een foutje aan zijn longen, kon Guus zijn longen niet goed gebruiken en de dokters kunnen daar ook niks aan doen. Papa en ik waren heel erg verdrietig en hebben allebei je oma's gebeld zodat zij nog langs konden komen om afscheid van Guus te nemen. Al je ooms en tantes en je oma's zijn naar het ziekenhuis gekomen en hebben afscheid van je lieve broertje genomen. Ook jij hebt hem nog kusjes gegeven en over zijn hoofdje geaaid.

Toen is iedereen weer naar huis gegaan en ben jij met oma meegegaan. Papa en ik hebben heel rustig afscheid van Guus kunnen nemen. Hij is bij papa in zijn armen overleden. Hierna mochten wij je broertje nog wassen in een badje en hebben wij hem in een bedje gelegd. Hij moest nog een dagje in het ziekenhuis blijven en op maandagochtend namen wij hem in de maxi cosi in onze eigen auto mee naar huis. Papa en ik hebben hem thuis, in de logeerkamer, in zijn bedje gelegd. Zo konden wij de hele week naar hem kijken, liedjes voor hem zingen en hem nog even aaien. Jij hebt heel veel mooie tekeningen voor hem gemaakt, knuffeltjes bij hem gelegd en muziek aan hem laten horen. Je was zo lief voor hem! Al vond je het wel vreemd dat hij zo koud werd. Op zaterdag hebben we Guus meegenomen naar Zutphen, waar heel veel mensen nog even naar hem kwamen kijken. Jij hebt samen met Jur nog twee liedjes voor hem gezongen. Als aller laatste brachten wij Guus met z'n drieën naar een oven en is het lichaam van je stoere broertje Guus verbrand. De as van Guus staat nu bij ons thuis op de vensterbank met een mooie foto, kaarsjes en af en toe een nieuw cadeautje of tekening van jou. Jij praat veel over Guus en je bent en blijft zijn lieve grote zus.

Papa en ik zijn natuurlijk wel eens verdrietig omdat Guus dood is, maar jij vindt dat niet erg. Jij zegt altijd; grote mensen huilen om Guus, maar Jur en ik niet. Want wij hebben veel foto's van hem.

En laatst speelde een vriendinnetje van jou bij ons, toevallig heet zij Guusje, en ging jij een tekening voor Guus maken. Dat snapte Guusje niet zo goed, want Guus was toch dood? Maar je legde aan haar uit dat je ook voor een dood broertje best een tekening kon maken. Dat vond ik heel lief om te horen. Voor jou en ons hoort Guus gewoon bij ons gezin. 

Dikke kus lieve schat,

van mama